Fin de vie : Comment accompagner les plus vulnérables ?

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Catéchèse du cardinal Jean-Pierre Ricard, archevêque de Bordeaux, sur le projet de loi relatif à la fin de vie (Leonetti / Claeys) en débat à l'Assemblée nationale.

Actuellement est discutée à l’Assemblée nationale une proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie. Elle est présentée par MM. Alain Claeys et Jean Leonetti. Cette proposition vise à modifier la loi du 22 avril 2005 (dite Loi Leonetti) qui avait déjà rappelé le droit du malade à refuser la poursuite d’un traitement dans des cas « d’obstination déraisonnable », avait mis en place une procédure collégiale d’arrêt des traitements même lorsque la souffrance du patient en fin de vie ne peut être évaluée, mais avait refusé toute pratique pouvant s’apparenter à une forme d’euthanasie.

La nouvelle proposition de loi constate qu’une majorité de nos contemporains souhaitent « disposer de leur vie jusqu’à son ultime moment tout en bénéficiant d’une mort apaisée ». Or, elle note qu’aujourd’hui beaucoup de patients meurent dans des « conditions peu dignes d’une société avancée ». Elle propose donc comme évolutions par rapport à la loi de 2005 : l’accès à la sédation en phase terminale et le caractère contraignant des directives anticipées données auparavant par le patient.

Le 20 janvier dernier, la Conférence des évêques de France publiait un texte de réflexions élaboré par un groupe de travail sur la fin de vie, animé par Mgr Pierre d’Ornellas, archevêque de Rennes (on peut consulter ce texte sur le blog créé sur le sujet par la Conférence : findevie.catholique.fr). Je retiens de ce texte trois remarques qui peuvent nous donner à réfléchir :

En ne proposant que la seule sédation en phase terminale, la proposition de loi prend-elle vraiment en compte les défis que pose la situation actuelle (d’où le titre du texte : « Ne prenons pas le problème à l’envers ») ? Ne faut-il pas au contraire développer en France les soins palliatifs : « Il serait erroné de penser résoudre le « mal mourir » par la seule création d’un nouveau « droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès » (4) ? Développer les soins palliatifs, c’est prendre soin de la personne dans la globalité de son être, avec son corps, son esprit, son besoin ou ses difficultés de communication, son environnement. Cela suppose, non  seulement qu’on soigne le corps, qu’on calme la douleur, mais aussi que l’on soit présent à la personne, qu’on l’écoute, que l’on parle avec elle. Cela demande du personnel et du personnel formé à cette écoute et à ces soins. Il faut développer les unités de soins palliatifs dans les hôpitaux, les EHPAD, et mettre en place un suivi au domicile des personnes. Cela a un coût. C’est un véritable choix politique qui doit être fait. Ne faut-il pas en faire « une cause nationale prioritaire » ?

« Ce qui est en jeu [...] ce n’est pas de donner “ un nouveau droit ” mais d’accompagner au mieux des frères et sœurs en humanité.  »

Lorsque le malade présente une souffrance réfractaire au traitement, faut-il systématiquement recourir à la sédation terminale profonde dont on sait qu’elle va provoquer la mort, surtout si on l’associe à l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation qui sont vus comme des traitements ? N’est-ce pas là la porte ouverte à une euthanasie qui ne veut pas dire son nom ? Le texte de notre Conférence souhaite que l’on précise ce qu’on entend par « obstination déraisonnable » et maintenir ouverte une autre alternative : « Puisque la proposition de loi ne l’interdit pas, il est nécessaire de mentionner explicitement que la sédation ponctuelle et intermittente – prescrite et pratiquée actuellement avec compétence par bien des équipes médicales – reste possible à la demande du patient, notamment lorsqu’il souhaite à la fois « dormir » pour lutter contre des souffrances insupportables et bénéficier de « plages d’éveil » permettant de communiquer avec ses proches » (12). Des personnes demandent à un médecin de les aider à mourir (c’est ce que l’on appelle le « suicide assisté »). Mais répondre positivement à cette demande ne risque-t-il pas de toucher au pacte de confiance  entre un patient et son médecin ?

Comme le dit justement notre texte : « La médecine se doit d’être cohérente : la main qui soigne ne peut être la main qui tue » (5). Notons d’ailleurs qu’en unité de soins palliatifs les demandes de suicide assisté sont rares (3% des patients) et sont, après des soins, tout à fait exceptionnelles (0,3 %).

La proposition de loi aborde la question des directives anticipées.  Nous devons reconnaître la valeur des directives anticipées qui peuvent permettre à ceux qui les rédigent et à leurs proches de se réapproprier les questions sur la fin de vie et d’exprimer ce qu’ils souhaitent. Il est important aussi  que chacun puisse désigner « une personne de confiance ». Ces directives anticipées demandent à pouvoir être rédigées lors d’un dialogue avec des médecins dans un climat de confiance. Il est souhaitable aussi que les personnes puissent avoir la possibilité pratique de les changer librement. Enfin, il est important d’avoir la possibilité de ne pas les appliquer quand le médecin, dans le plein exercice de sa responsabilité, les juge non appropriées. Les conditions de ce choix et du nécessaire processus collégial de la décision doivent alors être clairement précisées » (14).

Finalement, ce qui est en jeu dans une question aussi importante que celle de la fin de vie, ce n’est pas de donner « un nouveau droit » mais d’accompagner au mieux des frères et sœurs en humanité.  Et une société se juge sur sa capacité à prendre en charge les plus vulnérables. C’est tout un chantier qui s’ouvre devant nous : « Pour les croyants en Dieu, comme pour les chercheurs d’infini, cette ultime étape n’est pas un non-sens mais une autre rencontre. Dans le respect de nos libertés, Dieu, le maître de la vie, nous convie à prendre soin les uns des autres par l’amour et la tendresse, par un accompagnement ajusté et « fraternel », digne de la grandeur inouïe de tout être humain qui s’en va vers son éternité » (19).

 

† Jean-Pierre Cardinal Ricard

Archevêque de Bordeaux

Évêque de Bazas

 

 

 

 

  Voir le blog findevie.catholique.fr  

 


 

Photos : Chris Kreussling / Flickr - CC BY-NC-ND

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